PRESENTACION

Las enfermedades raras o enfermedades minoritarias (EEMM), son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Muchas de estas son enfermedades con una gran heterogeneidad clínica (lo que dificulta su diagnóstico precoz) y altamente invalidantes. Las EEMM adquieren cada vez una mayor importancia no sólo por su elevada morbi-mortalidad y discapacidad, si no también debido a que los avances en el diagnóstico y tratamiento han mejorado su pronóstico.
El programa de formación de la especialidad en Medicina Interna recoge de forma específica la atención a pacientes con EEMM. La visión global e integradora del médico internista le permite, en colaboración estrecha con otros especialistas hospitalarios, con la red de atención primaria y con asociaciones de pacientes y familiares, afrontar con garantías el reto de las EEMM.
Bajo el amparo de la Sociedad Gallega de Medicina Interna (SOGAMI), nace este Grupo de Trabajo en Enfermedades Minoritarias, cuyos principales objetivos son:
1. Crear un foro de encuentro en el que los especialistas en Medicina Interna de Galicia que tengan interés en las enfermedades raras, generen conocimiento y soluciones en los procesos de decisión clínica.
2. La elaboración y actualización de protocolos y procedimientos de diagnóstico y tratamiento, para personal asistencial y usuarios.
3. Implementar la realización de sesiones formativas dirigidas a profesionales de la salud, tanto en el ámbito de la atención primaria como especializada y durante el período de formación en la especialidad de Medicina Interna.
4. La divulgación de los resultados asistenciales y de gestión del grupo a través de publicaciones y reuniones.
5. Promover proyectos de investigación interhospitalarios, bajo la coordinación de la Sociedad Gallega de Medicina Interna.
Es éste, un grupo abierto a todos los miembros de la SOGAMI con interés en los distintos ámbitos de la atención al paciente con EEMM, ya sea en el plano asistencial o también investigador y formativo.
Os damos la bienvenida y os animamos a que participéis en las actividades del grupo, ya que el futuro de las EEMM pasa por la colaboración de todos.